Il papà di Celeste: «Un'infamia che
fa male a mia figlia e agli altri bimbi»

Giovedì 24 Aprile 2014 di Melody Fusaro
Giampaolo Carrer
VENEZIA - «Un'infamia che fa del male ai nostri bambini». È infuriato Giampaolo Carrer, papà di Celeste, la bimba di Tessera affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) e in cura con il metodo Stamina dal 2011. Nel 2012 il giudice del lavoro di Venezia aveva accolto il ricorso d'urgenza dei genitori di Celeste, permettendo alla bimba di continuare le cure con il metodo Stamina. Una sentenza che ha aperto la lunga battaglia dei ricorsi che ora coinvolge centinaia di famiglie italiane. In questi giorni però la chiusura delle indagini della procura di Torino riaprendo la polemica sul metodo che da anni Carrer e molti altri genitori continuano a difendere a gran voce.



Cosa ha provato quando ha sentito parlare di "esseri umani usati come cavie"?

«Questa è l'ennesima infamia che viene buttata su questi bimbi. I nostri figli sono stati curati nell'ambito di un sistema di cure compassionevoli negli Spedali civili di Brescia. In questo caso non ci sono cavie ma bambini che hanno malattie gravi e limitate possibilità di vita. A mio parere siamo più cavie quando assumiamo dei farmaci di cui nessuno conosce l'effetto collaterale a lungo termine».



Si dice inoltre che non ci siano stati miglioramenti nella salute dei pazienti, ma anzi si siano verificati numerosi eventi avversi. Voi avete mai messo in dubbio l'efficacia della cura?

«La risposta è semplice: un genitore continuerebbe con una terapia se non vedesse risultati chiari o se evidenziasse degli effetti collaterali? Noi abbiamo ogni giorno davanti agli occhi i risultati. E questa non è solo la nostra esperienza ma quella di venti pazienti con i quali siamo in contatto quotidianamente. Inoltre ogni paziente in cura è sotto il controllo di altri 7 o 8 medici chiamati a certificare le varie fasi. Ora sembra che qualsiasi medico che certifica i miglioramenti non sia all'altezza del suo ruolo. È importante sottolineare che il principio è quello di una cura compassionevole e che non ha come fine ultimo il miglioramento ma la possibilità di evitare che il paziente peggiori. Una caratteristica che molti medici certificano come risultato ottenuto. Come se non bastasse, tanti bambini registrano anche ottimi miglioramenti».



Che effetto avrà questa nuova tappa della vicenda Stamina?

«Le terapie di Brescia sono compassionevoli e devono essere erogate per effetto di sentenze di urgenza di oltre 800 giudici in Italia. In questi giorni abbiamo sentito negare le evidenze scientifiche sul trattamento e i documenti rilasciati dall'ospedale dove si parla di 400 infusioni senza effetto collaterale. E ora c'è un nuovo attacco mediatico che fa riferimento a situazioni che non sono legate alle terapie in uso compassionevole agli Spedali di Brescia, ma a situazioni del passato. Sembra che per la chiusura di un'indagine si debba condannare tutti senza andare a vedere i risultati ottenuti sui bambini, ancora una volta gli unici su cui viene steso il velo di omertà. Una situazione vergognosa per un Paese civile».



Celeste sta continuando le cure?

«Un'ennesima ordinanza del giudice impone le infusioni. Questa è la legge e spero che venga rispettata. In Italia ci sono già 150 pazienti in lista d'attesa: hanno ottenuto un provvedimento d'urgenza ma ad oggi non viene eseguito. Noi dovremmo essere chiamati a breve - penso all'inizio di maggio - per la ripresa delle infusioni. Ci auguriamo di poter ricominciare con la terapia che ci fa vedere Celeste così, sorridente, in giro per Mestre e non distesa su un lettino come una volta».
Ultimo aggiornamento: 25 Aprile, 07:50

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