PADOVA - Dalla nascita convive con un pugno di malattie rare difficili da pronunciare e soprattutto da sopportare: l'immunodeficienza primaria, il deficit di proteina C ed S anticoagulante, il deficit di alfa1-antipripsina, la neuropatia dei nervi frenici, un'insufficienza ventilatoria e poi in tempi recenti c’è stata anche la comparsa di un tumore benigno raro, il reflusso gastroesofageo, la tiroidite autoimmune. In pratica Caterina Simonsen - la ventiseienne padovana iscritta alla facoltà di veterinaria di Bologna, nel dicembre scorso attaccata dai nazi-animalisti perché aveva "osato" lodare la ricerca scientifica che si serve anche della sperimentazione sui topi - ha molti problemi a respirare da sola, a distanza ravvicinata deve sottoporsi a ventiloterapia e ossigenoterapia, fisioterapia respiratoria, terapia aerosol oltre a ingurgitare un sacco di farmaci.
Ora la sua vita di costante lotta alla malattia, di andirivieni tra casa e azienda ospedaliera di Padova, in una altalena di delusioni e speranze, è diventata un libro-testimonianza, da ieri in libreria. In "Respiro dopo respiro, la mia storia" (edizioni Piemme, € 12.90), Caterina confessa di averci messo «anima e corpo». Nei giorni in cui stava troppo male ed era ricoverata in ospedale, era un amico ad andare al suo capezzale e a registrare le sue parole, le riflessioni e gli sfoghi da inserire nel libro. Un volume che è una storia fortissima, vergata a partire da febbraio scorso, autrice una giovanissima che non indietreggia di un passo nel suo accidentato cammino. Piuttosto procede a testa alta, come aveva già fatto in risposta a quelle feroci critiche degli animalisti, postando sul web una campagna informativa sulla malattie rare - 10 video caricati su YouTube - per raccontare la difficile vita quotidiana di quelli come lei e l'aggressività di quelle eterogenee sindromi. Cinquemila quelle conosciute, cinquecento quelle riconosciute dal Sistema sanitario nazionale.
«Quando stai tanto male dice Caterina - quando ti capita spesso di sentirti come un pesce che boccheggia sulla spiaggia, a volte avresti voglia di mollare, di alzare le mani e dire: "Okay, mi arrendo"». «Troppa fatica - si legge nella presentazione del libro - troppo dolore. Che se una cosa ce l'hai, tipo la vita, devi poterla usare, altrimenti che senso ha? E quando sei malata, malata per davvero, sei come i bambini poveri davanti alla pasticceria. Tanto vale che rinunci, che smetti di alitare sui vetri. Di sognare una vita che non afferrerai mai davvero».
Poi, però, bastano una parola, uno sguardo, una carezza. Un messaggio su Facebook o un sms hanno il potere di ribaltare il mondo. «Ti rimettono al tuo posto, ti ricollocano sullo sfondo. Capisci che non sei sola, che sei come una tesserina del domino e la tua vita condiziona quella degli altri. Che se cadi tu lo fanno anche loro. La tua famiglia, i tuoi amici, il tuo fidanzato. Tutte le persone che ti hanno voluto bene o si sono prese cura di te. E non vuoi farlo, non puoi farglielo. E poi ci sei tu. Va bene che stai male e sei stanca e tutto il resto, ma come la metti con la vita? Voglio dire, come fai? Ti siedi sul ciglio della strada e ci rinunci? Io, Caterina Simonsen? Impossibile. Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato. Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato. Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente, sia sintomo di tristezza e rassegnazione». Così non è, vero è il contrario. Leggere per credere. Respirando a fondo.
Ultimo aggiornamento: 9 Ottobre, 07:11
Ora la sua vita di costante lotta alla malattia, di andirivieni tra casa e azienda ospedaliera di Padova, in una altalena di delusioni e speranze, è diventata un libro-testimonianza, da ieri in libreria. In "Respiro dopo respiro, la mia storia" (edizioni Piemme, € 12.90), Caterina confessa di averci messo «anima e corpo». Nei giorni in cui stava troppo male ed era ricoverata in ospedale, era un amico ad andare al suo capezzale e a registrare le sue parole, le riflessioni e gli sfoghi da inserire nel libro. Un volume che è una storia fortissima, vergata a partire da febbraio scorso, autrice una giovanissima che non indietreggia di un passo nel suo accidentato cammino. Piuttosto procede a testa alta, come aveva già fatto in risposta a quelle feroci critiche degli animalisti, postando sul web una campagna informativa sulla malattie rare - 10 video caricati su YouTube - per raccontare la difficile vita quotidiana di quelli come lei e l'aggressività di quelle eterogenee sindromi. Cinquemila quelle conosciute, cinquecento quelle riconosciute dal Sistema sanitario nazionale.
«Quando stai tanto male dice Caterina - quando ti capita spesso di sentirti come un pesce che boccheggia sulla spiaggia, a volte avresti voglia di mollare, di alzare le mani e dire: "Okay, mi arrendo"». «Troppa fatica - si legge nella presentazione del libro - troppo dolore. Che se una cosa ce l'hai, tipo la vita, devi poterla usare, altrimenti che senso ha? E quando sei malata, malata per davvero, sei come i bambini poveri davanti alla pasticceria. Tanto vale che rinunci, che smetti di alitare sui vetri. Di sognare una vita che non afferrerai mai davvero».
Poi, però, bastano una parola, uno sguardo, una carezza. Un messaggio su Facebook o un sms hanno il potere di ribaltare il mondo. «Ti rimettono al tuo posto, ti ricollocano sullo sfondo. Capisci che non sei sola, che sei come una tesserina del domino e la tua vita condiziona quella degli altri. Che se cadi tu lo fanno anche loro. La tua famiglia, i tuoi amici, il tuo fidanzato. Tutte le persone che ti hanno voluto bene o si sono prese cura di te. E non vuoi farlo, non puoi farglielo. E poi ci sei tu. Va bene che stai male e sei stanca e tutto il resto, ma come la metti con la vita? Voglio dire, come fai? Ti siedi sul ciglio della strada e ci rinunci? Io, Caterina Simonsen? Impossibile. Amo troppo la vita e tutto ciò che mi ha dato. Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato. Molti pensano che la malattia, una come la mia specialmente, sia sintomo di tristezza e rassegnazione». Così non è, vero è il contrario. Leggere per credere. Respirando a fondo.
