PADOVA - I fermagli dei codini sono rosa. Come l’abitino lavorato a uncinetto e le calzine, impreziosite da un fiocchetto sulla caviglia. La mise è quella di una bambolina e Maddy, un anno compiuto a novembre, lo è. Bella, simpatica, curiosa, attenta, sorridente. E felice. Gioca con la mamma nella cameretta con i disegni dei pesci sulle pareti e il lettino verde pieno di peluche. Inizia a muovere i primi passi e nel terrazzino attiguo ha persino una piccola moto azzurra, elettrica. L’ospedale è la sua casa da quando è nata e per lei normalità significa vivere con due cannule impiantate nel cuoricino e collegate a una macchina, il Berlino Heart, che lo sostituisce nel pompare il sangue nel corpicino. È un cuore artificiale che farà le veci del suo, irrimediabilmente malato, fino a quando non ne arriverà uno vero da poterle trapiantare, consentendole di iniziare una nuova vita, stavolta davvero normale.
È ricoverata nel reparto di Terapia Intensiva Pediatrica (Tip) dell’Azienda Ospedale di Padova di cui è responsabile la dottoressa Angela Amigoni e ogni volta che si apre la porta della stanza mamma Angela Equizzi scruta a l’espressione di chi entra per capire se sia arrivato. Ha scoperto di aspettare la terzogenita nei giorni in cui era mancata sua nonna e, appurato che sarebbe arrivata una femminuccia, con il marito Fabio Soleti ha deciso di darle lo stesso nome, Maddalena. Quando poi è nata è stata una gioia e mai avrebbe pensato che la sopravvivenza della sua splendida piccola sarebbe stata legata al decesso di un bambino che le avrebbe donato il cuore. Un destino doppiamente crudele, anche perché nel frattempo uno da trapiantare è anche arrivato, ma è stato assegnato a un altro piccolo cardiopatico in lista e che era più grave.
IL RACCONTO
«Maddy - racconta Angela - a 20 giorni non respirava bene. L’ho capito subito e l’ho portata all’ospedale di Arzignano, vicino a dove abitiamo, per farla visitare. Il primo sospetto era che avesse una bronchiolite, ma poi un neonatologo bravissimo ha intuito che la situazione era critica. L’ha intubata e mandata a Padova d’urgenza in ambulanza. Non sapevamo se sarebbe arrivata viva, ma ce l’ha fatta ed è stata accolta in Rianimazione. Inizialmente i medici hanno ipotizzato una miocardiopatia dilatativa da virus, ma poi la diagnosi finale è stata che la patologia era sì questa, però su base genetica. In effetti il papà di mio marito aveva avuto la stessa malattia ed era stato sottoposto sempre a Padova a trapianto di cuore nel 1993, dopo il quale aveva vissuto 14 anni. Avrebbe dovuto farne un altro, ma la commissione non gli ha dato una seconda possibilità ed è mancato 16 anni fa».
Maddy a Padova in un primo momento sembrava rispondere alle terapie ed era stata trasferita in reparto dove è rimasta appena 48 ore per poi aggravarsi e tornare in rianimazione. «Siamo qui dal 20 dicembre del 2022 e la nostra fortuna è che abbiamo una grande famiglia alle spalle - prosegue la mamma -. All’inizio Maddy stava male ed è stato un periodo durissimo, anche perchè non si sapeva cosa avesse. Ma la svolta è stata il 16 marzo 2023 quando è arrivato il Berlino Heart perchè lei ha risposto subito bene al cuore artificiale e abbiamo trovato un equilibrio. Da quel momento è cresciuta in modo eccezionale, tanto che oggi pesa 8 chili e mezzo, e non ha mai avuto problemi. Da gennaio dell’anno scorso aspettiamo il cuoricino nuovo e anche se durante la giornata preferisco non pensarci, spero che quel momento sia imminente e che mia figlia intanto continui a stare bene. Lei comunque è serena, perchè qui al Tip è come se fosse nel salotto di casa. E facciamo di tutto perchè sia così. A Natale abbiamo addobbato l’albero con le luci e festeggiato mangiando tutti e 5 in ospedale con gli abiti della festa, mentre a Carnevale l’abbiamo vestita da Biancaneve. D’altro canto qui ha passato le tappe che caratterizzano la vita di un bimbo: a 4 mesi le è stato tolto il sondino e ha iniziato lo svezzamento e ora in reparto sta cominciando a camminare. Medici e infermieri sono come degli zii. Non ha paura, e quando deve fare il prelievo sorride, mentre al momento delle medicazioni delle cannule alza il braccetto, perchè sa perfettamente cosa deve fare. Le piacciono i vestitini eleganti ed è contentissima quando la mattina le mettiamo un abitino nuovo perché poi tutto il personale le dice che è bella».
LA GIORNATA
La mamma, che ha momentaneamente lasciato il lavoro in una conceria di Arzignano, la mattina si alza alle 6, percorre 60 chilometri e arriva a Padova, dove resta fino alle 15, quando 3 pomeriggi la settimana la sostituisce la nonna della bimba che si trattiene fino alle 20, mentre negli altri rimane fino all’ora di cena in cui subentra papà Fabio, che addormenta Maddy dopo averla fatta giocare e a mezzanotte va a casa. La bimba resta sola solo le poche ore della notte in cui dorme, accudita dal personale della Tip che la adora. Un’organizzazione perfetta, quindi, questa messa punto dai genitori che comprende il fatto di dover seguire pure gli altri 2 figli, Victoria e William, rispettivamente 10 e 9 anni, che alle 16 tornano da scuola. Ma anche loro sono perfettamente inseriti nella “catena di amore” per Maddy, tanto è vero che appena possono vanno a trovarla carichi di regali e portando Moet, il barboncino nano color champagne, che hanno preso per lei.
E poi tutti i parenti sono coinvolti e si danno da fare, compresa la bisnonna. Per esempio, sempre nelle festività, nonna e zie hanno confezionato a ferri una sessantina di cappellini per medici, infermieri e operatori della Pediatria, e altri 35 per i piccoli ricoverati.
IL FUTURO
Maddy ha una forza incredibile e la trasmette a chi le è vicino, medici compresi. «Se non arriva il cuoricino per lei - ha detto uno specialista del reparto - scleriamo anche noi. Non possiamo più vederla così». In effetti la bimba è un tutt’uno con la macchina che la tiene in vita e Angela per portarla a prendere un po’ d’aria la siede sul passeggino e con il Berlino Heart al seguito passeggia nel cortile dell’ospedale con il sogno di andare in camper in Sardegna e di camminare in riva al mare con lei e tutta la famiglia, senza il macchinario. I fratellini Victoria e William quando vedono rientrare la mamma dall’ospedale le corrono incontro e le chiedono: «È arrivato il cuoricino per Maddy?». Pure per loro è il desiderio più grande.
